Les associations de patients et caritatives se rassemblent autour de MIROCALS pour soutenir le projet

Dû aux coûts élevés des essais cliniques et à l’inclusion de cliniques de neurologie supplémentaires dans le projet MIROCALS les coûts de fonctionnement dépassent les subventions européennes et nationales initiales.

Le professeur Nigel Leigh explique : « Nous ne pouvons faire davantage de coupes budgétaires. Il est important de s’assurer que l’essai est non seulement réalisé en suivant les normes exigées par les autorités réglementaires, mais qu’il permet aussi de saisir l’opportunité d’avoir autant de réponses que possibles aux questions scientifiques soulevées par la maladie. »

Plusieurs organisations (ARSLA, l’association MND, MND Ecosse, Généthon et The My Name’5 Doddie Foundation) ont travaillé pour combler cette lacune en soutenant les différentes parties de l’étude. Cela inclut l’intégration de cliniques supplémentaires, le soutien aux postes de gestionnaire des essais cliniques, le maintien de la bio-banque et l’analyse des échantillons de sang prélevés auprès des patients participant à l’étude.

« Nous sommes profondément reconnaissants que tant d’organisations s’impliquent jusqu’au terme de ce processus difficile, mais d’une importance vitale. » ajoute le Dr Bensimon. Sans ce soutien supplémentaire, certains de nos objectifs majeurs de recherche auraient été impossibles à atteindre.